sábado, setembro 02, 2017

São Sebastião mobiliza-se para ajudar campanha “AME Maya”


Objetivo é convidar população para ajudar a comprar remédio de R$ 3 milhões que pode salvar bebê
A primeira-dama e presidente do Fundo Social de Solidariedade de São Sebastião, Michelli Veneziani Augusto, iniciou – juntamente com as primeiras-damas de Ilhabela (Júlia Tenório) e Caraguatatuba (Samara Aguilar), uma campanha para arrecadação de verba para ajudar o movimento “AME Maya”, lançado no início de agosto nas redes sociais, que tem o objetivo de comprar um remédio de R$ 3 milhões que pode salvar uma bebê de apenas 7 meses.
Para que a pequena Maya Fernandes possa sobreviver, ela precisa de um medicamento vendido apenas nos Estados Unidos para tratar uma doença degenerativa e de ordem genética, a Atrofia Muscular Espinhal (AME), sem tratamento específico aprovado no Brasil.
Diagnosticada com o tipo 1 da doença (o mais grave), a expectativa é que Maya deva viver até os dois anos de idade, caso fique sem os remédios.
A família, que morava em Juquehy, Costa Sul de São Sebastião, resolveu se mudar para o Guarujá, e a menina passou a frequentar o Centro de Recuperação de Paralisia Infantil e Cerebral da cidade, que oferece tratamento gratuito.
A AME não tem cura, mas o Spinraza, remédio que é vendido nos Estados Unidos, já é utilizado para seu tratamento. Os pais de Maya precisam arrecadar R$ 3 milhões para a compra e importação de seis doses da medicação – US$ 125 mil cada – que não podem ser adquiridas separadamente e que servem para um ano de tratamento.
Após o primeiro ano de medicação, Maya terá que tomar uma dose a cada quatro meses, ou seja, três vezes ao ano, para o resto de sua vida.
Campanha
Para a primeira-dama sebastianense é muito importante que ações beneficentes como essa sejam abraçadas por todos os cidadãos, de que qualquer município. “É uma ajuda humanitária, estamos lutando pela sobrevivência de uma criança. Eu já doei, e estou pedindo que todos que eu conheço façam o mesmo”, declarou ela.
Michelli informou ainda que já iniciou em São Sebastião a articulação de uma maratona aquática, que será realizada em outubro, e que terá toda a verba das inscrições revertidas para a campanha “Ame Maya”. “Em breve iremos divulgar todos os detalhes da competição e espero que toda a comunidade possa aderir em prol desta causa”, finalizou a primeira-dama.
Saiba como doar:
Maya Fernandes Begliomini - CPF: 523.519.438-13
Banco do Brasil
Agência: 6997-3
Conta Poupança: 10.919-3
Correntista BB variação 51
Banco Itaú
Agência: 8124
Conta Poupança: 27232-2
Correntista Itaú variação 500
Banco Caixa Federal
Agência: 1571
Conta Poupança: 10030-7
Correntista Caixa variação 13

Nenhum comentário:

Ilhabela Bossa & Choro traz nove atrações nacionais e locais no início de março

Foto: Divulgação/PMI A Prefeitura de Ilhabela, por meio da Secretaria de Cultura, realiza mais uma edição do “Ilhabela Bossa & Choro” do...